2011年03月07日

川崎病日記その1

潮ですが
先月の25日に無事退院しまして
もう、幼稚園も普通に通っています!
ご心配おかけしました。

今日から、数回にかけて
闘病日記など、書いていきたいと思います。


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2011年03月10日

川崎病日記その2

2月18日(金)

総合病院の小児科を受診。

診察室に入ると、女の先生だった。

「症状は出そろっていないけど、日にちが経つにつれて出てくることもあります。
 診たカンジ、川崎病の可能性が強いので
 入院して治療しましょう。」

「川崎病疑い」ではなく
もう「川崎病」として治療が始まる様子。

病棟に入院になる前に
採血があった。

そこで、若い男の先生が

「私も一緒に担当させていただきます。」

と挨拶された。(研修医なのかな?)


採血後、点滴をつなぎ
まだベッドの準備ができていないとのことで
外来奥の部屋で待っていることになった。

そこにあった「おさるのジョージ」の絵本を延々読まされる(笑)

しばらくして、病棟に上がった。
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2011年03月23日

川崎病日記その3

2月19日(土)

昨晩は、熱が39℃代まで上がったが
少しずつ下がってお昼には35℃代までになる。

抗生物質の点滴をあれだけやっても
何の効果もなかったのに

グロブリンは、たった1回の投与で
これだけの効果があるなんて凄いなと
一人で納得してしまった。

でも、昨晩熱が高かったということで
本日もグロブリンが投与されるとのこと。

12時15分からグロブリン開始。

3本終わって、利尿剤が投与されたのが
またもや夜・・・

点滴をしている期間が長いからか
とても機嫌が悪い。

夜中、鼻血と突然の尿意で大騒ぎして
こちらも、そのたびに飛び起きる・・・

2時か3時くらいに
点滴の刺入部が痛いと言って大泣きして
抜いてもらう。
(点滴が少し漏れていたようだ)

その後しばらくして
突然、ものすごい大声で泣き出す。

看護師さんもビックリして来てくれる。

背中をさすったり、抱っこしようとしたりするが
反り繰り返って大泣き・・・

やはり、小さい体で
入院、点滴と、嫌な事ばかり
慣れない環境でもあり
かなりのストレスが溜まっているのではないだろうか?!

しばらくして、眠ってしまった。


私もかなり疲れてきて
朝、看護師さんが食事を持ってきてくれたのも
気づかず
眠っていた。

川崎病日記その4に続く

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2011年03月28日

川崎病日記その4

2月20日(日)

朝、採血があった。
病棟の処置室に、潮を連れて行くと
「それでは、お預かりいたします。
 お母さんは、お部屋でお待ちください。」

と言われ、追い出される・・・

自分の子供が
大勢の大人によってたかって押さえつけられて
採血されているのを見るのは
母親の精神衛生上良くないので
当たり前か・・・

私は部屋にいたが
しばらくすると潮の大きな泣き声が聞こえてくる(涙)

そしてその後、泣き顔の潮が
先生に連れられて帰ってきた。

えらかったぞ〜!!

結果は
  Na 134
  CRP 2,77
  白血球 3700
と良く
熱も35℃代なので
今日は点滴なし!!

良かったね、潮わーい(嬉しい顔)
今日から、点滴が無い生活だ。
ウキウキの潮♪

明日からの入浴、売店までの歩行が許可される。


でも、夕方頃になると

「さみしい・・・
 ○○君(幼稚園のお友達)に会いたい・・・」
と言って泣きだす。

赤ちゃんの夕暮れ泣きと一緒で
暗くなってくると
何か物悲しくなってくるのだろうか?

抱っこで、病棟内を2往復。
ナースステーションに飾ってあるお人形を見たり
外を歩く人を見たり
お風呂を覗いたり
看護師さんに話しかれられたりしながら
歩いて

早めに寝ることにした。

寝ると言っても
子供用柵ベッドに一緒に寝なければならないので
とにかく狭い。

でも仕方ないのであった・・・


川崎病日記その5に続く




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川崎病日記その5

2月21日(月)

熱は出てない。
今日から、お風呂と売店までの歩行OKとのことで
朝早速、売店にお買い物に行く。

そこで、ジュースとか
私が朝食べるパンとか買った。


ここの病院では
患者さんに付き添っている家族のために
「付き添い食」というものがあって
1食400円で頼めるのだ。
私は、お昼のみ「付き添い食」を頼んでいた。

朝は、パンさえあればいいし
潮は食欲が低下していたので
潮の残りを食べたりしていた(^-^;)


その後は、お風呂。
入院前の、点滴の針を入れる前に入ったっきりだったので
かれこれ1週間ぶりくらいになる。
久しぶりのお風呂は、とても気持ちがよかったようで
機嫌も良くなる。

でも、相変わらずの蕁麻疹が出るので
「痒い」とバリバリかいている・・・

蕁麻疹は、今回の熱が出る1週間前くらいから出始めて
毎日のように
顔やら、背中やら、足に出る。
どうも体が温まった頃に出るような気がする。

そのため、先生が
かゆみ止めの軟膏と飲み薬を処方してくれる。

今日は、心電図と心エコーの検査があったが
結果は異常なしだった。


夜になり
潮は、昨日とは打って変って
ニコニコ顔で
「ママ〜おさんぽにいこう〜」
と言う。

昨晩、抱っこで病棟内をウロウロしたのが楽しかったのか?

今日は、手をつないでルンルン♪
病棟の廊下の端の外が見えるドアまで来ると
潮の動きが止まる・・・?

どうしたのか顔を覗き込むと
目にいっぱい涙をためて
泣くのを堪えている様子(涙)

「おうちにかえりたい・・・」
と泣きだす。

ああ・・・やっぱり夜はダメなのねぇ・・・



川崎病日記その6に続く

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2011年04月10日

川崎病日記その6

2月22日(火)

熱は、もう全く出なくなった。

今日は、シャワーの日。
でも潮は、シャワーでなくお風呂の湯船に浸かりたかったらしく
二人して、もう裸になっていたのに

「シャワー嫌!!」
と拒否・・・

あんまり嫌がるので、諦めて
また服を着た(笑)


今週始めより
看護学生さんがお勉強のために
潮につくことになった。

自分の学生の頃を思いだし
ちょっとお姉さん気分になる(笑)

遠慮なく、どんどんやっていってもらいたいと思う。

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2011年04月11日

川崎病日記その7

2月25日(金)

昨日、担当の先生に言われた。
「目の充血が少し残っているが気になるので
 明日、採血と心電図と心エコーをしてから退院ということで
 いいでしょうか?」

目の充血って、やっぱり重要な症状なんだなぁ。
でも、元気だし
普段から目は充血ぎみなので
大丈夫な気はするけど・・・

先生の言うことなので、それに従い

今朝も潮は、朝から採血されて大泣き・・・

それ以外の検査も無事終わって

結果も異常なく

お昼近くに、二人で退院した。


気になる入院費だが
ここの自治体では
「乳幼児等医療費支給制度」があるので
医療費は全て免除されて
7日間分の潮と私の食事代7,720円だけだった。


そして、今まで書いてなかったこと。
潮と私が入院していた間
渚はどうしていたかというと次項有




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看護学生さん

潮が入院中
担当の看護学生さんがいました。

看護学生って本当に大変なんですよexclamation×2

担当の患者さんの、あらゆる情報を集めて分析して
看護計画を立てて
それを実践して
実習が終わったらそれを評価しないといけないんです。

絶対、看護学生時代には戻りたくないと思うくらい
あの時代は辛かったです。

なので、看護学生さんには
思う存分、やりたいようにお勉強してもらいたいなと思っていました。

とてもチャーミングで明るい方だったので
ついつい、潮のことではなく
別の内容のおしゃべりに花が咲いたりしてしまうこともありました(^-^;)

小児という特殊な分野だったので
学生さんも、かなり気を使ったとは思いますが
いろいろな情報を聞いたり
体温、脈拍、血圧測定をしてくれたりしました。

たった7日間で退院となったので
この後、また別の小児を担当しなければならなく
看護計画の立て直しをしなければならないので
大変だったかなと思いますが

看護師として働きだしたら
もっと大変なんで(笑)

もっともっと頑張ってほしいな〜と思いました。

看護師になった彼女と再会できたら素敵だな〜なんて
思ってる今日この頃です。

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2011年04月12日

川崎病とは?

川崎病とは
正式には、小児急性熱性皮膚粘膜リンパ節症候群(MCLS)といい

簡単に言うと
全身の血管に炎症が起こる病気です。

44年前に、川崎富作先生がこの病気を発表しました。

原因は、まだはっきり分かっていません。

兄弟や姉妹で同じ時期に発病したり
同じ地域で、流行したかのように発病する子供がでることもありますが
人から感染する病気だとはされていません。

現在、日本では1年間に1万人以上の子供が発病しています。
そして、2回3回と何度も罹患してしまうこともあるようです。

ある日突然の熱で始まり
主要症状・5日以上続く発熱
    ・両方の白目の充血
    ・唇や舌が赤くなる
    ・体の発疹
    ・手足が赤く腫れる
    ・首のリンパ節が腫れる
   (・BCGの後が腫れたり、じゅくじゅくになる) 

これらの症状が5つ以上そろうと
典型的な「川崎病」と診断されます。

ちなみに、潮は
熱、目の充血、リンパ節の腫れ、足の痒みの
4つだったので
「不全型」の川崎病となるようです。

この病気の一番怖いのが合併症。

心臓の周りを取り囲む冠動脈という血管があるのですが
これは、心臓が動くために必要なとても大切な血管です。

この冠動脈に瘤ができてしまうというのです。

瘤ができると、血液の流れが悪くなり
血栓と言う血の塊ができてしまいます。

この血栓が血管に詰まってしまうと
その血管には血液が流れなくなってしまい
その部分を栄養している心筋が壊死してしまうのです。
(これを心筋梗塞といいます)

心筋梗塞は命に関わる病気なので
こうならないために、早めの治療が大切なのです。

そのため、川崎病に罹った後は
この冠動脈に瘤ができていないかの検査を
定期的に受けて行くことになります。




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2011年05月25日

貧血??

昨日、潮の定期受診(川崎病)に行ってきました。

2月に罹患してから3カ月が経ちました。
毎月受診するたびに、熱が出ていたり
溶連菌に罹っていたりしていましたが
今回は初めて、健康体で行くことができました(笑)

採血と心電図と心エコーを受けましたが
異常ありませんでした。

ガンマグロブリンを受けたことで
肝炎やエイズなどに感染していないかも調べたようですが
それも異常なしでした。
(血液製剤を使うということは、そういうことかと
 改めて怖くなりましたが・・・あせあせ(飛び散る汗)

でも、貧血があるというんですね。
まだ、鉄剤を飲むほどではないということなんですがバッド(下向き矢印)

原因は、鉄の摂取不足・・・。

食生活が悪いということですよねふらふら

これはショックでした。

悪いのは、食事を作ってる私ですからね。

潮だけでなく、渚も私もパパさんも
鉄が不足していることも考えられます。

これからは、鉄がたくさん摂取できるような
食事作りを頑張りますexclamation×2

食材に気をつけることと
あとは、鉄鍋を頻繁に使おうかなるんるん

家にこれがありました。

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次回の受診は、3ヶ月後わーい(嬉しい顔)

それまで、鉄をいっぱい摂って貧血を改善させ
健康体を作るぞexclamation×2








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2011年08月05日

川崎病の入院費

以前、潮が川崎病で入院していた時の入院費のことを
このように書きましたが(記事はこちら

私はてっきり
ここの自治体で入院費(診療医療費)を払ってくれているとばかり思っていたのですが
実は違っていたようです。

退院してからしばらく経って
自治体の方から封書が来て

「診療医療費を現在は、自治体の方が自己負担分を病院に支払っているが
 診療医療費の中に高額医療費分が含まれている。
 その高額医療費は、加入している健康保険組合等が払うものなので
 自治体が、この高額医療費を、あなたの委任を受けて
 健康保険組合等に請求する。」

という内容のことが書いてありました。
で、私は、その委任状を書いて送ったわけですが。


要するに
診療医療費は、自治体が払うけど
高額医療費(多分、免疫グロブリンを使った分だと思われる)は
最終的には、健康保険組合等が払う
って事だと思われます。


ほ〜、複雑ですねぇ。
勉強になりましたわーい(嬉しい顔)

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2013年02月04日

川崎病 2年目突入

今日、潮の2年目の定期受診に行ってきました。

川崎病になってから2年が経ちました。
(川崎病日記はこちら

おかげさまで、合併症などはなく元気に過ごせています。

今日は、心電図の検査のみで
診察に呼ばれました。
もう2年も経ってるので
担当の先生も交代してましたが
とてもカンジが良くて
子供にも優しい先生で安心しました。

心電図の結果は問題なく
1年後に、心電図と心エコーの検査を予約して
今日は終わりになりました。

最近、微熱とじんましんが続いていることが
気になっていたので聞いてみましたが

かかりつけの病院の先生と同じで
じんましんの原因は不明なことが多くて
何かのアレルギーの関係かもしれないとの説明でした。

川崎病を発症した時に
1週間前からじんましんが出たしたので
じんましんが出るたびに
「また川崎病か?!」
とびくびくしてしまうのですが
ま、体が弱った時にでてくるものかもしれませんね。

なるべく無理をさせないように
疲れているようならお昼寝をさせたりして
体に負担がかかりすぎないように注意して行きたいと思います。

今後の予定ですが
定期受診は、だいたい中学生くらいまで続けるのが一般的だそうです。

次は1年後ですが
その次は2年毎に(状況によっては変わることもあり)していくようです。

川崎病は、まだ解明されていない部分が多い病気なので
今後、原因や病気の経過など
しっかり解明されるといいなと思います。



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2014年02月15日

川崎病その後の検診に行ってきました。

潮が川崎病になって、3年目の検診に行ってきました。
潮の川崎病日記はコチラ

心電図と心エコーをとって
診察でした。

担当の先生は、1年前と同じ先生でした。

検査の結果は異常なく、大丈夫だろうとのことでした。

一応、年末のリンパが腫れて、微熱が続いたことは言ったのですが
川崎病の症状は出ていないようだし
かかりつけの小児科の先生が診てくれてるので
お任せしてよいとのことでした。

何か気になることはないですか〜?
と聞かれたので
時々、潮が
「お胸がへんな気持ちになって・・・」
と言うことを
相談してみました。

だいたい、夕方とか晩御飯前に言うことが多いので
お腹すいてるのか、疲れたのかもしれないけど
そういう時は脈を測ってみて
すごく頻脈になっているようなら不整脈とかも考えられるので
病院に来てくださいとのことでした。

今後は、2〜3年に1回検診を続けていくことになり
(何か異常がある時は、その都度受診すること)
小学生で2回、中学高校でそれぞれ1回づつ病院に来るようにとのことでした。
病院に来なくなることは絶対ないようにと念を押されました。
目標は、自分が川崎病であることを自分で言えること。
これは大事ですよね。
もう少し大きくなったら
どんな病状なのかも、しっかり教えたいと思います。

小学校入学の際には
川崎病のことを学校側に申告しないといけないようだし
必要な書類を提出しないといけないようです。
その件は、また後日記事に書きますね。


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